Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica (CRRFC)

Centro Regionale di Riferimento per la cura della Fibrosi CisticaLogo




Responsabile: Dr Giuseppe Tuccio

Sede:
Il Centro è ubicato all'interno dell'Ospedale di  Lamezia Terme:  Via A. Perugini, Edificio Degenze Torre A,  IV piano

COME ARRIVARE

Recapiti telefonici:
  • Direttore tel/fax 0968 208081
  • Coordinatore infermieristico: tel. 0968 208082
  • Medici: tel. 0968 208083
  • Infermiera: tel. 0968 208084
  • Ambulatorio: tel. 0968 208085

EQUIPE

Equipe

Medici specialisti: Dott.ssa Rosa Fasano, Dott.ssa Simona Chillà                                                                                        
Cordinatore Infermieristico: IPS Angela Dattilo
Infermieri: Immacolata Bilotta, Giuseppe gramuglia, Giustano Fiaschi, Pietro Lucchino, Rosalba Mercuri, Giuseppe Nicotera, Claudio Renda. 
Psicologa: Dott.ssa Maria Furriolo;                                                         
Fisioterapista: Dr. Pietro Ragno


Finalità (Mission)

Garantire ai soggetti affetti da fibrosi cistica e patologie correlate al gene CFTR l' attività specialistica di riferimento regionale attraverso:
  • La presa in carico del paziente e dei suoi problemi di salute con continuità nel tempo (età pediatrica, adolescenziale e adulta) e multidisciplinarietà;
  • La realizzazione  di progetti di ricerca, per  migliorare  aspettativa e qualità di vita ed identificare una terapia risolutiva della malattia;
  • L'adesione alle iniziative aziendali, regionali, nazionali ed internazionali per garantire agli assistiti la qualità delle prestazioni sanitarie ed i migliori possibili standard di cura.


Obiettivi del Centro

Gli obiettivi del Centro, sotto elencati, in coerenza a quanto stabilito dalla Legge nazionale N° 548 (23/12/1993) e dall'Azione Programmata per la Fibrosi Cistica della Regione Calabria  (DECRETO n. 14186 dell'11 novembre 2011 - Impegno somma legge regionale 23 dicembre 1993, n. 548, Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi Cistica.):

  • Diffondere nell'opinione pubblica la conoscenza dei bisogni di salute dei soggetti con FC e di sviluppo della ricerca specifica;
  • Organizzare ed offrire le misure di prevenzione dimostrate efficaci e realizzabili, rappresentate da: diagnosi precoce con un programma di screening neonatale;  diagnosi di portatore sano nei familiari degli affetti e degli eterozigoti identificati dallo screening neonatale; diagnosi prenatale per le coppie di portatori sani;
  • Organizzare l'assistenza ai soggetti con FC facendo perno su un team multidisciplinare, responsabile dei percorsi diagnostici e terapeutici, da realizzare anche al domicilio dei malati, integrando e coordinando le risorse territoriali;
  • Organizzare una "rete" di specialisti del team multidisciplinare ed esterni ad esso al fine di poter gestire i percorsi diagnostici e terapeutici, più consoni alle peculiarità ed ai bisogni sia dell'età pediatrica che del soggetto adulto;
  • Dare priorità all'integrazione tra la realtà assistenziale pediatrica e dell'età adulta, al fine di condividere strategie diagnostiche e terapeutiche, strumenti ed un metodo di audit e di sviluppo della qualità delle prestazioni, e l'impegno per la ricerca;
  • Organizzare un'attività formativa sui percorsi diagnostici e terapeutici, rivolta agli operatori sanitari del team e territoriali, coinvolti nella prevenzione, assistenza e riabilitazione dei soggetti con FC e nella ricerca;
  • Identificare nel contesto aziendale, regionale, nazionale ed internazionale know-how ed abilità tecnologiche, da collegare a quelle "interne", per promuovere e sviluppare percorsi assistenziali diagnostici e terapeutici innovativi ed una ricerca scientifica originale e competitiva;


Attività e Prestazioni del Centro

Il Centro effettua prestazioni specialistiche ambulatoriali di diagnosi e cura della malattia ad utenti esterni:
  • Visita specialistica pediatrica per  Fibrosi Cistica (1° visita) 89.7                                           
  • Visita specialistica pneumologia per Fibrosi Cistica (1°visita ) 89.7
  • Visita specialistica pediatrica per Fibrosi Cistica (successiva alla prima) 89.01
  • Visita specialistica pneumologia  per Fibrosi Cistica (successiva alla prima) 89.01
  • Consulenza  genetica (per Fibrosi Cistica) 89.01
  • Test del sudore 90.13.04
  • Test del cammino dei sei minuti 89.44.2
  • Spirometria (in Fibrosi Cistica) 89.37.2
  • Fisioterapia respiratoria (in Fibrosi Cistica) 93.18.1
  • Monitoraggio transcutaneo non invasivo di ossigeno (saturimetria) in FC 89.65.5
  • Aerosolterapia  (revisione tecniche) 93.94
  • Spirometria con test di bronco dilatazione farmacologica (in Fibrosi Cistica) 89.37.4
  • Colloquio psicologico clinico 94.09

Fornisce consulenza specialistica ai vari reparti e strutture territoriali dell'ASP CZ.


Modalità di accesso alle prestazioni:
Le prestazioni specialistiche, in regime ambulatoriale, sono effettuate tutti i giorni, escluso sabato ed i festivi, dalle ore 8.00 alle ore 12.00.
  • con accesso diretto
  • o con prenotazione telefonica  al numero 0968/208084 dalle ore 12.00 alle 14.00 nei giorni feriali.
  
           
ATTIVITÀ SANITARIE EROGATE
Il Centro per la diagnosi e cura della malattia ad utenti esterni  eroga:
  • consulenza specialistica ai vari reparti e strutture territoriali dell'ASP CZ.

Prestazioni in regime di ricovero e Day Hospital:
  • Cicli di terapia e.v. e rivalutazione clinico funzionale e strumentale
  • Follow-up della patologia con controlli clinici-laboratoristici-strumentali  

Modalità di accesso


Le prestazioni in regime di Day Hospital (ricovero in una giornata) si effettuano da  LUNEDI al VENERDI con inizio dalle ore 8.00 fino alle ore 16.00 max. Le prenotazioni si effettuano su prenotazione telefonica  al numero 0968/208084 dalle ore 12.00 alle 14.00 nei giorni feriali.


Documentazione allegata
Denominazione Scarica documento
Carta accoglienzaScarica  e visualizza
TEST del SudoreScarica e visualizza


Prestazioni ambulatoriali:
  • Diagnosi e cura
  • Supporto psicologico
Le prestazioni specialistiche, in regime ambulatoriale, sono effettuate con accesso diretto o con prenotazione tutti i giorni, escluso sabato ed i festivi, dalle ore 8.00 alle ore 12.00. su prenotazione telefonica  al numero 0968/208084 dalle ore 12.00 alle 14.00 nei giorni feriali.


Documentazione [formato pdf]
Foglio Accoglienza  
TEST del Sudore depliant Progetti del Centro


PROGETTI DEL CENTRO

Progetto  Screening neonatale  per Fibrosi Cistica.
Il progetto mira a identificare i casi di fibrosi prima che si appalesino i sintomi, per  evitare e ridurre i danni di malnutrizione e infezioni respiratorie.  Si attuano test specifici tra cui il test del sudore sui casi positivi.

Progetto accreditamento di Qualità. 
Il progetto consentirà di   assicurare ed implementare  i requisiti  clinici e strutturali che si richiedono ad un centro di eccellenza,  sia sul piano della diagnosi e  cura che della prevenzione e promozione della salute. 

Progetto "Registro Italiano ed Europeo per la Fibrosi Cistica" (RIFC).
Il centro relativamente a tale progetto  provvede a raccogliere  localmente(regione)  i dati di tutti i pazienti diagnosticati o in cura  ed a  inserirli e trasmetterli a livello nazionale. 

Progetto  "ADULTO" e nuovi Farmaci.
Il progetto  è destinato alla cura dei pazienti più anziani grazie anche  alla specifica   assistenza pneumatologia.

Progetto Ricerca Clinica:
  • Genetica su primo campione da screening
  • Pannello di mutazioni della popolazione Calabrese
  • Implementazione della collaborazione con il territorio
  • Ricerca pazienti adulti non diagnosticati pre-screening (collaborazione reparti Pneumologia)


STANDARD di Qualità

Il tempo di attesa per il ricovero programmato è fissato dai medici dell'Unità Operativa in riferimento alla priorità clinica del caso e al tipo di patologia.

La presa visione della richiesta di intervento del paziente da parte del personale in servizio è immediata. L'intervento effettivo è commisurato all'urgenza valutata dal personale.

Le informazioni sulle caratteristiche dell'Unità Operativa per orientarsi nell'Unità Operativa  e sulla degenza sono assicurate dalla consegna a tutti i degenti della scheda informativa dell'Unità Operativa. (foglio accoglienza)

Viene assicurata la possibilità di avere le informazioni adeguate per conoscere la propria situazione sanitaria in situazione di privacy.

La regolarità delle visite mediche in corsia è assicurata da almeno un passaggio giornaliero del medico in corsia.

Tutto il personale si impegna ad avere atteggiamenti cortesi e rispettosi verso i degenti e i loro familiari.

Possibilità di utilizzare, a richiesta del  paziente ausilio da parte di associazioni di volontariato attive in reparto Lega Italiana Fibrosi Cistica – Calabria  ONLUS  e Associazione Vola.

Tutti i pazienti al momento della dimissione ricevono una relazione sanitaria contenente i dati essenziali del ricovero, i risultati degli accertamenti più significativi e tutte le indicazioni per la prosecuzione delle cure da portare al proprio medico curante.



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Contenuti curati da: Dott. Giuseppe Tuccio e la dott.ssa Annamaria Bruni, resp. URP  ASP CZ.

Ultimo aggiornamento: 16/03/2017         
Le schede informative e gli standard sono da considerare sempre migliorabili. Si chiede la collaborazione di tutti per la segnalazione di eventuali problemi, imprecisioni, scarsa chiarezza delle informazioni o non rispetto degli standard.

La segnalazione va fatta al: Ufficio  Rapporti con il pubblico e-mail: annamaria.bruni@asp.cz.it

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Dott. Pasquale Natrella

Registrato presso il Tribunale Ordinario di Catanzaro
al Num. R.G. 529/2011 del 19/06/2011

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